“那个时候，亲戚都说家里治不起，劝说我们要把这俩孩子丢了，可是哪个当娘的忍心扔自己的孩子？”

每当说到开始那段最绝望的日子，马妈妈还是心痛地掉眼泪。

之后的每一天夫妻俩，都在为消灭病魔而奋战着。为了满足每个孩子每月食材购买所需的三四千元费用，丈夫没日没夜的在外打工，吃糠咽菜，只为了多攒些钱维持孩子们的特食需求、控制住病情。

但这对一个本就穷困潦倒的家庭来说无异于杯水车薪。

02

无情病魔，举步维艰

PKU，又称苯丙酮尿症，这个拗口的医学术语对于我国99.9%的人来说是完全陌生的，但实际上，它却是一道致命的魔咒，紧紧扼住全国12万家庭的命脉。而更加不幸的是，这些患儿家属的中的大多数，还不知道，等待他们的是一场与时间赛跑的攻防战，一旦错失最佳救中级月嫂培训多少钱治时间，等待他们的将会是永远失去孩子的健康甚至与之阴阳两隔。

那么，这个残忍的杀手，到底是什么？

苯丙酮尿症（PKU），是一种极少数可治疗的先天遗传代谢病，中国的发病率大约在万分之一左右。患者必须吃专门为他们生产的低蛋白特食，催乳师培训机构排行榜并终身禁食肉、蛋、奶、坚果等高蛋白食品，严格控制蛋白质的摄入。PKU患儿一旦确诊，出生3个月以内是最佳治疗期，若不及时筛查救治将导致其智力低下、暴躁甚至死亡。

因此，每个苯丙酮尿症患儿，都被人们怜惜地称为：不食人间烟火的天使。

03

峰回路转，春暖花开

目前治疗该病最有效的方法之一是低苯丙氨酸饮食治疗。但用于治疗PKU患儿的特殊配方粉生产困难、价格高，一般家庭难以承受。

2012年7月，由国家卫生计生委妇幼健康服务司、全国妇幼卫生监测办公室和圣元营养食品有限公司联手发起的新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目启动。

旨在向通过新生儿疾病筛查发现的苯丙酮尿症新生患儿提供特殊奶粉补助，秉承着中国乳制品企业应担当的社会责任，圣元营养食品有限公司无偿为项目提供三年内所需特殊奶粉。

圣元营养食品有限公司共救助了1285例PKU患儿，是目前国内救助PKU患儿数量最多的公益项目，为贫困患儿家庭重燃希望。2015年，马家的小儿子领到了圣元集团提供的三年所需的氨基酸代谢障碍婴儿配方粉。

前不久马妈妈带着小儿子和姐姐做复查，医生说小儿子目前身体各项指标逐渐趋于正常，他几乎可以达到与正常孩子一样成长的状态。聪明且活泼的他天天盼望着上学：“好好读书，长大后当医生，帮两个姐姐恢复健康！”

正逐渐走出PKU病痛阴霾的马家小儿子无疑是幸运的，但世界上还有许多像他一样正遭受着PKU折磨的孩子，他们或许因为家境贫困没有得到及时的救助，更可怕的是他们的父母对这个可怕的病症毫不知情。

所以，我们希望能有更多的人了解这个病症，知道应对它的方法，知道在无情的病魔之外还有热心公益的企业愿意提供援手；希望有更多的患病孩子能在圣元集团的帮助下远离病痛，走入校园，感知这个美好的世界，实现自己的人生价值！

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